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Ich möchte Ihnen das Buch-Fibromyalgie- vorstellen!
Wie geht es Ihnen heute?
Sie haben überall Schmerzen? Sie fühlen sich so kraftlos und k. o.? Ihnen brennen die Augen, der Mund ist schon wieder trocken und Schmerzen ziehen durch Ihren Bauch? Ihre Beine fühlen sich an, als ob sie im Wachstum steckten? Sie denken, Ihre Rippen wurden mit einem Klebemittel an Knochen und Gewebe befestigt? Und Ihr Nacken schmerzt bei jeder Bewegung? Das kenne ich! Darf ich mich vorstellen: Fibromyalgie ist mein Name. Sie kennen mich nicht? Doch, doch. Wir sind schon lange miteinander verbunden. Denn wenn Sie diese Symptome haben, haben wir, Sie und ich, etwas gemeinsam, nämlich den unsichtbaren Schmerz- Fibromyalgie!
Und leider :
Fibromyalgie …….ist unheilbar!
Leben -lernen- mit einem unsichtbaren Feind
Ein Selbsthilfebuch für Betroffene.
Dieses Buch enthält Lebensberichte aus dem Leben von
Betroffenen sowie wichtige fachliche Informationen zum
Thema Fibromyalgie.
Tausende von Menschen leiden an der Volkskrankheit Rheuma und an der unheilbaren Erkrankung Fibromyalgie!
Immer mehr Menschen erkranken an Fibromyalgie.
Ihr Leben verändert sich, oft verlieren viele Betroffene ihre Arbeit. Etwa 3 bis 4 Millionen Menschen sind in Deutschland an Fibromyalgie erkrankt.
Das bedeutet: ungefähr zwei Prozent der deutschen Gesamtbevölkerung leidet an einer diagnostizierten Fibromyalgie.
Frauen sind weitaus öfter betroffen als Männer.
Bis die Krankheit diagnostiziert wird, haben Erkrankte häufig einen langen Leidensweg hinter sich.
Sie wandern von einem Arzt zum anderen
und werden oftmals als Simulanten, Spinner oder Hypochonder
abgestempelt.
Manch einer ist am Ende seiner Kräfte angekommen,
wenn der unheilbare Feind endlich einen Namen bekommt.
Fibromyalgie ist eine schwere und bisher unheilbare
chronische Schmerzkrankheit und benötigt immer noch
intensive Aufklärung.
Ein herzliches Dankeschön an:
Herrn Prof. Dr. med. Jens Gert Kuipers
Chefarzt Rotes Kreuz Krankenhaus Bremen
Klinik für internistische Rheumatologie
(Herr Prof. Dr. Kuipers ist Forschungspreisträger der
Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew)
Frau Dr. Henriette Muraközy,
Chefärztin der Rheumaklinik- Dr. Lauven Bad Oeynhausen
Sowie Herrn Dr. Robert Heimbach,
Rechtsanwalt u. Fachanwalt für Sozialrecht,
für das Abdrucken seiner Texte.
Ganz besonders danke ich denen,
die mir ihre Geschichten für dieses Buch anvertraut haben.
Es ist sehr mutig und anerkennenswert,
dass Sie sich bereit erklärt haben, Ihre persönlichen Texte
in diesem Buch zu veröffentlichen.
Sehr anschaulich geht aus allen Lebensläufen hervor,
wie diese Krankheit das Leben der Menschen
und deren Familien beeinflussen.
Ich wünsche mir,
dass die Bemühungen aller am Buch
Beteiligten dazu beitragen,
dass diese Erkrankung schneller erkannt wird,
der Betroffene von der Umwelt besser akzeptiert wird
und dass das Thema „Fibromyalgie“ in der Öffentlichkeit
mehr Beachtung erhält!
Inhaltsverzeichnis:
- Vorwort von Herrn Prof. Dr. med. J. G. Kuipers
- Emilys unsichtbarer Feind …
- Was ist nun Fibromyalgie?
- Häufige Beschwerden
- Mögliche Auslöser von Fibromyalgie
- Fibromyalgie und Lyme-Borreliose
- Und so ging es bei Emily weiter …
- Nehmen Sie Rücksicht auf sich!
- Angst vor Arbeitsplatzverlust
- Stresstagebuch
- Angst- kann auch Schmerzauslöser sein
- Lernen Sie >NEIN< zu sagen
- Für Familienmitglieder oder Partner
- Sex: Auch dies Thema sollte erwähnt werden
- Kleiner Medikamentenüberblick
- Machen Sie Ihre Leber wieder fitt!
- Augentrockenheit
- Schmerzlindernde Cremes und weitere Tipp
- Was Ihnen gut tut
- Naturprodukte, die lindern können
- Nahrungsergänzungsmittel
- Wetterfühligkeit
- Ernährungsumstellung
- Nahrungsempfehlung bei Fibromyalgie
- Übersäuerung
- Aktives Übungsprogramm
- Weitere Entspannungsmethoden
- Schmerzempfindlichkeit der Muskulatur
- Mein Schmerztagebuch
- Wissen Sie, was Tenderpoints sind?
- Bericht: Frau Dr. (H) med. Henriette Muraközy
- Berichte von Betroffenen
- Stress und Ängste sind ungesund!
- Gutachtertermin
- Berentung – Informationen von Herrn Dr. Robert Heimbach
Rechtsanwalt und Fachanwalt für Sozialrecht
- Fibromyalgie – Erwerbsminderungsrente –Rechtsansprüche –
Krankengeld – Aussteuerung- Fibromyalgie – Schwerbehinderung
- Meine Recherchen – gemeinsame Merkmale
- Nachwort der Autorin
Kleine Leseprobe: Fibromyalgie
Teil 1 Auszug aus dem Bericht einer Betroffenen!
Emilys unsichtbarer Feind …
Sobald ich mein Kinn senke und sich mein Kopf neigt, verspüre ich ein Reißen im Nackenbereich. Die Haut spannt im Rücken, als würde sie zerrissen, laut schreit der Schmerz mein Leid in die Welt hinein.
Nie hätte ich gedacht, dass ich mein Leben einmal mit einem unsichtbaren Feind teilen müsste, der meinen Alltag verändern und sogar meinen weiteren Lebensabend bestimmen wird. Schmerzen schlichen sich in mein Leben. Unbekannte, zermürbende Schmerzen, die mich aus meinem täglichen Rhythmus warfen und zu guter Letzt mein Leben total veränderten. Schmerzen, die mich zur Verzweiflung trieben, Schmerzen, die mir meinen Verstand verwirrten. Ich legte meinen Kopf schief, ein Wahnsinnsschmerz verschlug mir den Atem. Schlagartig fühlten sich Sehnen, Muskeln und Unterhautfettgewebe in meinem Köper wie versteinert an. Sogar die Knochen schmerzten.
Schnell brachte ich meinen Kopf wieder in die normale Haltung. Was blieb, war ein vibrierender Schmerz, der durch mein Inneres zog und sich im Schneckentempo widerwillig aus meinem Gewebe verabschiedete und mich endlich durchatmen ließ.
Es kommen Zeiten, in denen man sich in kuschelige Jacken einwickelt, und es kommen die Momente, da dir der kalte Schweiß auf der Haut liegt, die Nackenhaare wie nach einem Duschbad feucht sind und dir die Schweißpfützen zwischen den Brüsten stehen. Alles Dinge, die anzeigen, dass sich etwas in deinem Leben, in deinem Körper grundlegend geändert hat.
Gemächlich gehe ich ein paar Schritte und spüre, wie meine Kräfte sich kriechend von mir verabschieden. Ich gehe dagegen an, doch die Kraftlosigkeit überschwemmt meinen ganzen Körper. Ich möchte mich nur noch weinend in eine Ecke setzen, eine Decke über mich legen und für immer sitzen bleiben. Was ich erledigen wollte, muss ich verschieben. Wann meine alten Kräfte endlich wiederkommen und sich mein Schmerz verflüchtigt, das weiß ich leider nicht. Ich fragte mich: »Was ist bloß los mit mir?«
So geht es vielen Menschen, die plötzlich von starken ungewöhnlichen Schmerzen überfallen werden, die ihnen bis dahin unbekannt waren. Unerwartete Nacken-, Rücken- oder Knieschmerzen, Gesichtschmerzen, Migräneanfälle, die dir den Atem rauben, umhauende Erschöpfungszustände, die du nicht erklären kannst, und viele andere Schmerzattacken können dich von einer Stunde zur anderen quälen und dich nicht mehr loslassen. So ging es auch mir. Ein langer quälender Weg lag nun vor mir.
Eines Tages stellte sich heraus, dass ich an einer unheilbaren, chronischen Schmerzkrankheit litt. Mein Feind hatte einen Namen: Fibromyalgie.
Teil 2
Die morgendlichen Qualen
Du wirst genötigt, dich morgens, meistens viel zu früh, aus dem Bett zu wälzen. Dein „Fleisch“ schmerzt beim Liegen und du weißt jetzt schon, dass auch ein normaler Alltag dir Qualen bringt. Wie ein Roboter stampfst du mit ersten Gehversuchen durch die Wohnung ins Bad. Bei jedem Schritt schmerzen die Fußsohlen. Du denkst, sie platzen gleich. Deine Fußgelenke, Hüfte und der Nacken-Schulterbereich fühlen sich an, als wären sie aus Stein. Bei jeder Bewegung schmerzt der Nacken so stark, dass ich denke, wenn er abfallen würde, wäre das auch nicht schlecht, dann wären die Schmerzen vielleicht weg. Dann kommt das Ankleiden. Doch erst einmal sitzt du auf der Bettkante und versuchst, Bewegung in deine Knochen zu bekommen. Du schaukelst leicht deine Beine und wackelst mit den Zehen. An manchen Tagen möchte man am liebsten den ganzen Tag im Nachtzeug herumlaufen. Du versuchst irgendwie, die Socken anzuziehen, noch ein Stückchen … noch ein Stückchen … ja geschafft! Und nun noch die Beine in die extra großen Hosenbeine hineingeschwenkt. Dann sind da noch andere Kleidungsstücke, die du irgendwie an den Köper gelegt hast. Nach Minuten, Stunden?
Möchtest du deine Haare wieder einmal waschen und föhnen, so stellst du fest, dass sich deine Arme nicht so richtig bewegen wollen, wie du es willst. Schon nach zwei Minuten nimmst du den Föhn herunter, weil der Arm „Schmerzen!“ schreit. Es geht nicht mehr, du kannst ihn nicht mehr hochheben. Du gibst auf, erst einmal für ein paar Minuten. Nimmst erst einmal die Zahnbürste zur Hand, sie ist ja nicht so schwer. Aber nach dem zwanzigsten Mal hin und her putzen spürst du ein Zwicken im Handgelenk und auch die Finger, die die Zahnbürste halten, rufen leise „Schmerzen!“, aber nur ein klein wenig. »Da musst du nun durch«, schimpft ermutigend eine innere Stimme. Eine elektrische Zahnbürste wird angeschafft, denn die Zähne benötigen regelmäßige Pflege, die deine Kräfte nicht mehr gewährleisten können.
Als das Thema Zähne und Waschen erledigt ist, widme ich mich wieder meinen Haaren. Ich versuche noch einmal mein Glück, denn ich möchte auf dem Kopf nicht so aussehen, wie ich mich am ganzen Körper fühle.
Wenden wir uns nun dem Frühstück zu. Schon beim leichten Hochheben des Armes, du möchtest zum Beispiel eine Tasse aus dem Schrank heben, musst du dich zusammenreißen und Kraft aufbringen. »Stell dich nicht so an!«, sagst du zu dir. Manchmal zittern die Hände für einen kurzen Moment so stark, dass du froh bist, noch einen Schluck Kaffee in der Tasse zu finden, wenn du trinken möchtest. Aber ich sage lächelnd zu mir: »Alles ist gut«, und genieße das Frühstück.
Manchmal fallen einem Gegenstände aus den Händen, du kannst sie nicht mehr richtig greifen oder festhalten, denn deine Fingergelenke schmerzen. Du wirfst zum zehnten Mal den Föhn in die Ecke, weil du ihn nicht mehr halten kannst. Du bist so wütend und überlegst, ob du dir eine Glatze schneiden lassen sollst. Angstattacken kriechen wieder in mir hoch, Panik kreist durch meinen Köper. Ich will keine Angst haben, aber alle möglichen Gedanken schweben unerwartet durch meinen Kopf.
Angst vor den starken Schmerzen. Wann sterbe ich, wie sterbe ich, wie lange lebe ich mit Rheuma, sterbe ich an den Medikamenten oder an der Erkrankung? Diese Gedanken machen mich verrückt. Tränen kullern über meine Wangen. »Sei tapfer!«, ermahne ich mich. Warum eigentlich?
Teil 3
Sich nicht mehr gut an Dinge erinnern zu können, ist schlimm. Gut, auf manche Erinnerungen kann man wirklich verzichten, aber an mache möchte man sich doch gerne erinnern. Aber sie sind teilweise weg. Mist, immer die verkehrten, die da bleiben. Das sind dann Erlebnisse, die mich so richtig unglücklich machen in meinen Leben! Schrecklich! Sprachstörungen wie Wortverwechslungen, Silbenverdrehungen und Wortfindungsschwierigkeiten schleichen sich auch von Zeit zu Zeit ein.
Besonders belastend und schwer auszuhalten ist das teilweise oder ständige Gefühl, neben sich zu stehen. Ein Benommenheitsgefühl, das ein Gefühl vermittelt, nicht mehr real am Leben teilzunehmen. Wie schon erwähnt, traten Wortfindungs- und Aussprachestörungen auf. Extreme Konzentrationsstörungen und sich nichts mehr richtig einprägen zu können, verwirrte mich. Das Kurzzeitgedächtnis spielte mir immer wieder einen Streich. Du überlegst, ob du dich nicht doch eher in Richtung Alzheimer untersuchen lassen solltest. Auch dein Helfersyndrom kriecht immer öfter aus dir heraus. Du merkst nicht einmal, dass du deinen Mitmenschen ab und zu auf die Nerven gehst, obwohl du es ja nur gut meinst, helfen möchtest und Rat gibst, weil du zeigen möchtest, dass du noch etwas kannst. Wenn schon nicht körperlich, dann verbal. Aber immer öfter treten Schwierigkeiten auf. Du möchtest erklären, warum du die Worte nicht aussprechen kannst, die dir auf der Zunge liegen, oder vom Gehirn nicht freigegeben werden. Du möchtest dich entschuldigen, dass du das Gehörte von gestern schon wieder vergessen hast und nochmals nachfragst. Manchmal denkst du, du wirst verrückt und fragst dich, wie du es vermitteln sollst. Warum reagiere ich so und bin so, wie ich nun mal jetzt bin? Und die große Frage steht im Raum: Wird das noch schlimmer? Leider gibt es keine Antwort darauf. Nur frage dich bitte nie: »Warum das alles noch?» Was ist bloß aus mir, aus meinem Köper, aus meinem Leben geworden? „Ich bin durch eine Krankheit so geworden, durch meinen unsichtbaren Feind, der Fibromyalgie heißt”!
Schau in den Spiegel:
siehst du ihn, der dich heute quält?
Antworte ihm: »Ich mag dich nicht, aber glaube mir,
ich verdränge dich!
Ich komme schon klar,
wenn es ist auch nicht ganz wahr.«
Auch, wenn der Schmerz dich plagt,
die Gedanken dich oft quälen,
überlege einmal: Du hast nur dieses eine Leben.
Freue dich über jeden Tag,
auch wenn er dich heut nicht lieben mag.
Cop. Monika Clemens
ES DÜRFEN KEINE TEXTE OHNE ERLAUBIS KOPIERT WERDEN!!
KONTAKT: La-Lunafee (ad)web.de
rheuma-mc (ad)web.de









Meine “Lesemeinung” über dein tolles Buch.
Mich haben die Erfahrungsberichte sehr berührt und ich bin fast demütig, weil
es mich anscheinend doch nicht so hart erwischt hat wie manch andere.
Auch das Vorstellen der verschiedenen Therapien und Medikamente war
für mich sehr hilfreich. Nicht oft bekommt man so viele gute Tips angeboten.
Alles in allem: ich werde das Buch sicher öfters zur Hand nehmen um nachzulesen.
Gruß Marion
Liebe Frau Clemens,
Also das Buch ist sehr informativ, ohne dass man sich an Fachbegriffen die Zähne ausbeißen muss.
Es ist sachlich und trotzdem zugleich sehr “intim”, also man fühlt sich wie unter “Freunden”, wenn man die Berichte von den anderen Kranken wie z.B. den Erfahrungsberichten der anderen Fibropatienten liest, da es einem genau so geht und man sich verstanden fühlt.
Ich finde das Buch sehr gut, vor allem, da man sich eben wie bei einer Gesprächsrunde fühlt und nicht das Gefühl hat, ein trockenes Sachbuch irgendeines Rheumatologen zu lesen, der zwar vielleicht viel über die Krankheit weiß, sie aber noch nie selbst ertragen musste. Deshalb find ich es gut gemacht!
Gruß Chris